Mitt under pågående kvalitetsmässan nås vi av nyheten att Datainspektionen anser att några av kvalitetsregistrena bryter mot patientdatalagen. Man kommer nu sätta sig ner och försöka ta ett samlat grepp kring denna frågeställning för att även säkerställa att lösningen hanterar utmaningarna med de ”administrativa” gränserna. Förhoppningsvis kan detta lösas genom samtycke från individens sida.

För den framtida vården och forskningen tror jag att det är av stor vikt att vi kan fortsätta arbete med och runt de olika kvalitetsregistrena. Ur ett forskningsperspektiv skulle jag dessutom kunna tänka mig att man tog detta ännu ett steg längre – Informationsdonationsregister. 

Jag skulle mer än gärna donera min vård-XML till eftervärlden för att möjliggöra att den användes som en del i statistisk mönsteranalys för att hitta korrelationer mellan tillfällen och egenskapar som kräver mer information än den vi samlar in via Halsoenkäter eller när sjukdomen är ett faktum.

Vård_XML

Om man skulle kombinera detta med skapandet av ett Hälsokonto eller en Hälsdagbok skulle det finnas en uppsjö av information från hemsjukvård, kostvanor, motion, etc som om den är strukturerad på ett enhetligt sätt skulle kunna betyda mycket för den framtida vården.

Det finns säkert massor av aspekter kring integritet som bör hanteras runt ett Informationsdonationsregister men personligen skulle jag gärna bidra med min XML för framtida forskning bara jag kände en trygghet i att min identitet inte användes. Vidare bör man ur lagstifningsperspektiv säkerställa att arbetsgivare och försäkringsbolag inte får be att få se min samlade information eller fråga om jag har den samlad.